سوار مترو که شدم چشمی چرخاندم تا شاید جای خالی برای نشستن بیابم که ناگهان تنها صندلی واگن قسمت خواهران، توسط دختر خانم جوانی پر شد.
چند دقیقه نگذشته بود که خانم جوان با چهرهای در هم کشیده و غرغرکنان از جای خود بلند شد و من فرصت را غنیمت شمرده و نشستم.
در ابتدا توجهی به دلیل بلند شدن این خانم جوان نکردم؛ اما به محض اینکه چشمم به کودک کنار دستم افتاد متوجه علت ماجرا شدم.
مادر که نگاه مرا با رفتار نابجای خانم جوان مقایسه کرد در ابتدا گمان برد که من نیز از نشستن در کنار فرزند او که ظاهری پر از زخم و تاول داشت امتناع میکنم، به همین خاطر، پسر ۷ سالهاش را در آغوش گرفت.
من که تازه متوجه واکنش آن دختر جوان شده بودم، کودک را از مادرش گرفته و در کنار خود جای دادم و با مکثی کوتاه پرسیدم فرزندتان دچار بیماری
” ای بی” است؟ مادر که کمی خیالش راحت شده بود که من از این بیماری اطلاع دارم و ترسی هم از نشستن در کنار فرزندش ندارم، یاسین هفت ساله را کنار من نشاند و آهی کشید و گفت بله بیماریاش مادرزاد است و متاسفانه مدتی است که شدت یافته است.
خواست در مورد بیماری فرزندش توضیح دهد که گفتم از قضا بنا به حرفه خبرنگاریام چند سالیست که با این بیماری آشنایی پیدا کرده و با خانوادههایی که دارای بیماران پروانهای هستند گفتگویی انجام دادهام.
انگار که سرِ درد دلش باز شده و گوشی شنوا یافته باشد، شروع کرد به ذکر مصائبی که علاوه بر بیماری فرزندشان از سوی مردم و مسئولان متحمل شده بودند و در ادامه از من درخواست کرد تا صدای او و دیگر خانوادهها و والدینی را که دارای فرزندان و بیماران پروانهای هستند به گوش مسئولان برسانم.
مادری دل سوخته از خمهای فرزندش میگوید
مادر یاسین، میگوید: فرزندم از شدت این بیماری انگشتانش به هم چسبیده و سالهاست چهرهای پر از زخم را تحمل میکند که اینها تنها بخش کوچکی از مشکلاتی است که خانوادههای دارای بیماران “ای بی” تحمل میکنند.
این مادر نگران میگوید: در مهد کودک، مدرسه و حتی در خیابان و بین فامیل، فرزندانمان مورد بیمهری و حتی شماتتهای اطرافیان قرار میگیرند. کاش شما که خبرنگار هستید توضیحاتی در خصوص این بیماری منتشر میکردید تا دیگران بدانند بیماری پروانهای واگیردار نیست و خطری اطرافیان را تهدید نمیکند.
مادر یاسین به ارائه توضیحاتی در خصوص بیماری فرزندش پرداخته و میگوید: «ای،بی»یک بیماری ارثی مربوط به بافتهای پوستی است که موجب ایجاد تاول های خونریزی دهنده و دردناک میشود و در نتیجه، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده میشود.
این مادر دل سوخته اما عاشق فرزند، گلایههایی هم از نبود داروهای خاص این بیماری تحت پوشش بیمه دارد و عنوان میکند: این بیماری، هر چند جز تبصره بیماران خاص است؛ اما داروهایشان آنقدر گران قیمت است که گاهی ما را با مشکل مواجه میکند و این فقط بخشی از الام خانوادهها و بیمار پروانهای است. گاه نیز که نیاز به اتاق عمل، جراحی و امکانات دندانپزشکی دارند این دغدغه و نگرانیمان چندین برابر میشود.
پزشکی از جنس بیمار
به سراغ دکتر محمد مهدی پرویزی پزشک مرکز تحقیقات مولکولی پوست دانشگاه علوم پزشکی شیراز و متخصص طب سنتی که خود از مبتلایان به بیماری “ای، بی” است رفته و از اون میخواهیم تا در خصوص ویژگیها و علائم بیماری پروانهای، تعداد بیماران شناسایی شده در استان فارس، عدم حمایتهای مسئولان و مشکلاتی که خانوادهها با آن درگیر هستند توضیحاتی ارائه دهد.
به گفته پرویزی، تاولهای زیاد از بارزترین علایم این بیماری است و مراقبت بسیار، تنها راه چاره مسون ماندن این بیماران از درد و رنج بیشتر است
پرویزی ادامه داد که بیماری پروانهای یک بیماری ژنتیکی است که از بدو تولد همراه بیمار است و علت اصلی آن نبود کلاژن موجود در زیر اپیدرم انها است
او عمدهترین مشکلات آنها را عدم توجه و آگاهی اطرافیان به این بیماران عنوان میکند و میگوید: کوچکترین ضربه، اصطحکاک یا فشار به آنها موجب جدا شدن پوست و تاولهای دردناک میشود و گاه نیز تاولهای درون مخاط باعث انسداد نای و مشکلات تنفسی میشود.
پرویزی در خصوص علت نامگذاری این بیماران به پروانه ای می گوید: در دنیا به افراد مبتلا به “ای بی” بیمار پروانهای اطلاق میشود، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین میرود، زخمهایشان بسیار دردناک بوده و در صورت محرومیت از مراقبتهای ویژه، این جراحتها تا اندامهای داخلی نیز پیش میرود به حدی که به تدریج برخی اندامها در اثر عمیقتر شدن زخمها از بین رفته و آسیبهای جبران ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخمها مرگی دردناک را برای کودکان پروانهای رقم میزند.
شناسایی ۷۰ بیمار مبتلا به “ای بی” در فارس
این پزشک مرکز تحقیقات مولکولی پوست دانشگاه علوم پزشکی شیراز، از شناسایی ۷۰ بیمار مبتلا به “ای بی” در فارس خبر داده و میگوید:۴۰ نفر بیمار پروانهای هم از استانهای هم جوار از جمله خوزستان، بوشهر یاسوج و… به شهر شیراز مراجعه کردهاند که گاهی از دیگر استانها هم جهت انجام جراحی، اقدامات دندانپزشکی، تنگی مری و درمان به فارس سفر میکنند.
این پزشک متخصص با ابراز گلایه از مسئولان و متولیان امر میگوید که بهزیستی هیج خدمتی به این بیماران ارائه نمیکند و فقط برخی از آنها که بر اثر شدت بیماری به معلولیت دچار شدهاند خدمات بسیار اندکی دریافت میکنند. پس جا دارد هم بهزیستی و هم دولت این بیماران را با نگاه خاصتری مورد توجه قرار داده و در امور بیمهای، دریافت دارو و خدمات درمانی، یاری رسان خانوادههای آنان باشد.
پرویزی در پایان با تاکید بر این موضوع که ما در جامعهای زندگی میکنیم که نیاز است هم فرد معلول و هم بیماران خاص خود را با جامعه سازگار کنند و جامعه نیز باید خود را با افراد معلول سازگاری دهد، توصیهای هم به شهروندان کرده و میگوید: اجتماع باید این افراد را به عنوان یک بیمار تلقی نکند، بلکه به چشم یک عضو جامعه ببیند؛ چرا که اگر آنها در جامعه مورد حمایت قرار نگیرند هم خودشان و هم خانوادههایشان نزوی بار آمده و مشکلاتشان چندین برابر میشود.
کلام آخر؛
به گفته خانوداههای بیماران مبتلا به بیماری”EB”، درد و رنج بیماری و زخمهایی که حتی با یک اشاره ساده پوست را از بدن جدا میکند، تنها یک قسمت ماجرا است؛ اما بی توجهی مسئولان حوزه سلامت، کمبود داروهایی که به نام داروی زیبایی تحت پوشش بیمه نیستند و مهمتر از همه رفتار نادرست و نابجای افراد در جامعه دردی است مضاعف که هر روز و هر لحظه همچون تازیانه بر روح و جسم بیمار پروانه ای و خانوادهاش مینشیند.
