ناگفته های مادری که راه «باغچه‌بان» را برای کودکان اوتیسم ادامه می‌دهد

با اطلاع من از بیماری پسرم شرایط زندگی ما تغییر کرد. باید مسیر جدیدی را طی می‌کردم زیرا زندگی با فرزند دارای اوتیسم بسیار دشوارتر از زندگی با وجود یک فرزند دارای مشکلات جسمی است.در همان شرایط ادامه تحصیل دادم تا بتوانم علاوه‌ بر پسرم به کودکان دیگری که مبتلا به اوتیسم هستند، کمک کنم. با گرفتن مدرک کارشناسی ارشد انگیزه فعالیت در مرکز توان‌بخشی را پیدا کردم.

مریم یوسفی اینانلو معلمی است که ۳ سال در مدرسه استثنایی مشغول به کار بوده و علی‌رغم داشتن فرزند معلولی که نیازمند مراقبت بیشتر است، ترجیح می‌دهد از قانون جامع حمایت از حقوق معلولین و شرایط قانونی تقلیل ۱۴ ساعت در هفته استفاده نکرده و حتی بیشتر از ۲۴ ساعت در هفته در یک مدرسه استثنایی در شهرستان بوئین‌زهرا تدریس کند ولی اضافه‌کاری دریافت نکند.

عشق و علاقه وافر این مادر و معلم مهربان در آموزش به کودکان مدرسه استثنایی با دقایقی صحبت کردن با او به خوبی مشخص است چرا که با ذوق و شوق فراوان از آموزش به پسرش و سپس بقیه کودکان دارای اختلال اوتیسم سخن می‌گفت.

یوسفی متولد ۱۳۶۲ است که پس از تولد فرزند دومش با اختلال اوتیسم برای کمک به فرزندش وارد عرصه یادگیری و آموزش به فرزندش می‌شود و امروز در کسوت یک معلم با مدرک کارشناسی ارشد با عشق به دانش‌آموزان مدرسه استثنایی نیز درس می‌دهد و بر این اساس می‌توان ارزش کار او را در ردیف اقدامات ماندگار جبار باغچه‌بان (بنیانگذار نخستین مدرسه ناشنوایان ایران) قرار داد که در کمک به آموزش دانش‌آموزان دارای مشکلات جسمانی نقش بی‌نظیری داشت.

گفت‌وگویی با این مادر و معلم فداکار انجام داده‌ایم که در ادامه می‌خوانید:

لطفا خودتان را معرفی کنید.

مریم یوسفی هستم، آموزگار مدرسه استثنایی که بعد از ۶ سال تدریس در مدارس غیرانتفاعی با قبولی در آزمون استخدامی آموزش‌وپرورش به مدت ۳ سال است که به عنوان معلم رسمی در مدرسه استثنایی در شهرستان بوئین‌زهرا مشغول به کار هستم.

شما یک فرزند دارای اختلال اوتیسم دارید. بفرمایید چطور متوجه بیماری فرزندتان شدید؟

وقتی دخترم ۸ ساله بود، پسرم به دنیا آمد. پسرم تا یک‌سال رشد عادی داشت ولی یک سری رفتارهای بچگانه از خود نشان می‌داد که احساس می‌کردم مناسب سنش نیست زیرا نسبت به بقیه همسالان خود عقب‌تر بود.

با پیگیری‌هایی که انجام دادم، متوجه شدم پسرم بیش‌فعالی دارد بنابراین ضمن مراجعه به مشاور سعی کردم از طریق مطالعه کتب مختلف وضعیت پسرم را بهبود ببخشم اما در این مسیر مشخص شد که پسرم مبتلا به اوتیسم شدید است.

با اطلاع من از بیماری پسرم شرایط زندگی ما تغییر کرد. باید مسیر جدیدی را طی می‌کردم زیرا زندگی با فرزند دارای اوتیسم بسیار دشوارتر از زندگی با وجود یک فرزند دارای مشکلات جسمی است.

درمان پسرتان را از چه سنی شروع کردید؟

از ۲ سالگی که متوجه شدم وضعیت پسرم بدتر شده است، گفتاردرمانی و کاردرمانی را برای او شروع کردم اما پسرم همکاری نمی‌کرد، بنابراین به فکر افتادم تا کاردرمانی و گفتاردرمانی را خودم در خانه انجام دهم، زیرا روزی نیم ساعت مراجعه به مرکز کاردرمانی مشکلی را برطرف نمی‌کرد؛ بنابراین روزانه ۱۰ ساعت با پسرم تمرین می‌کردم.

چه چیزی باعث شد برای ادامه تحصیل انگیزه پیدا کنید؟

تا آن زمان من دیپلم داشتم اما با توجه به تغییر شرایط زندگی تصمیم گرفتم در رشته روانشناسی ادامه تحصیل دهم تا بتوانم علاوه‌ بر پسرم به کودکان دیگری که مبتلا به اوتیسم هستند، کمک کنم بنابراین با پشتکار توانستم در مدت زمان ۵ سال کارشناسی ارشد روانشناسی را هم بگیرم. با گرفتن مدرک کارشناسی ارشد انگیزه فعالیت در مرکز توان‌بخشی را پیدا کردم، زیرا از این طریق می‌توانستم از تجربیاتی که به دست آوردم برای بچه‌های دیگر هم استفاده کنم.

 

از تدریس در مدارس غیرانتفاعی بگویید.

با ورود پسرم به مدرسه، من هم در مدرسه غیرانتفاعی مشغول به تدریس شدم و با توجه به مهارتی که از طریق کار کردن با پسرم کسب کرده بودم در آموزش به کودکان به ویژه کودکان دارای اختلال یادگیری موفق عمل می‌کردم.

شما با توجه به داشتن فرزند معلول می‌توانید از قانون جامع حمایت از حقوق معلولین و شرایط قانونی تقلیل ۱۴ ساعت در هفته استفاده کرده و به جای ۲۴ ساعت تدریس در هفته فقط ۱۲ ساعت تدریس داشته باشید، اما از این فرصت استفاده نمی‌کنید. لطفا در این مورد توضیح دهید.

من قبل از اینکه با مشکل پسرم روبه‌رو شوم، زمان زیادی از شبانه‌روز را برای عبادت اختصاص می‌دادم اما وقتی این تغییر شرایط در زندگی من رخ داد؛ از شدت خستگی زیاد برای تمرین با پسرم فرصت قبل را برای عبادت کردن نداشتم و عبادات من به انجام واجبات خلاصه شده بود.

در آن شرایط احساس کردم از این به بعد بهترین عبادت برای من این است که به دیگران خدمت کنم، بنابراین سعی کردم با بچه‌های طیف اوتیسم در منزل خودم تمرین کنم و مادران آن‌ها را به ادامه تحصیل و تحقیق درباره این بیماری تشویق کنم تا جایی که موفق شدم چند مادر دیگر را نیز وارد این حوزه کنم و آن‌ها هم مانند من در رشته روانشناسی وارد دانشگاه شوند و پس از فارغ‌التحصیلی بتوانند با بقیه بچه‌های طیف اوتیسم تمرین کنند.

الان هم که در مدرسه استثنایی مشغول به کار هستم ترجیح دادم به جای استفاده از قانون جامع حمایت از حقوق معلولین و شرایط قانونی تقلیل ۱۴ ساعت در هفته، از تمام ۲۴ ساعت فرصتی که برای آموزش به کودکان استثنایی در اختیار من قرار داده است، استفاده کنم و بیشتر با این بچه‌ها وقت بگذرانم.

البته برخی تصور می‌کنند من این کار را به خاطر پسر خودم انجام می‌دهم اما حقیقت این است که احساس می‌کنم کمک به یادگیری این کودکان عبادت من است بنابراین علی‌رغم خستگی که در این مسیر متحمل می‌شوم، لذت خاصی را تجربه می‌کنم که قابل بیان نیست.

کاردرمانی و گفتاردرمانی که در منزل برای پسرتان انجام می‌دادید تا چه اندازه مؤثر واقع شده است؟

تمرین من با پسرم به صورت مستمر و ۱۰ ساعت در شبانه‌روز موجب شده است تا وضعیت پسرم نسبت به طیف خودش ۷۰ درصد بهبود یابد، زیرا الان حواس پنج‌گانه پسرم یکپارچه شده و تا وقتی شروع به صحبت نکند، نمی‌توانید متوجه شوید که از طیف اوتیسم است.

در مورد وضعیت کودکان مبتلا به اوتیسم توضیح دهید.

طیف اوتیسم بسیار مظلوم هستند زیرا ضعف زیادی در روابط اجتماعی دارند و ضمن اینکه توانایی لازم برای دوست‌یابی ندارند، احساسات دیگران را درک نمی‌کنند. این کودکان اکثرا حافظه دیداری و شنیداری قوی دارند بنابراین اگر چیزی را به آن‌ها آموزش بدهید و یاد بگیرند، فراموش نخواهند کرد اما اگر آموزش نبینند با گذشت زمان وضعیت آن‌ها بدتر می‌شود.

کودکان مبتلا به اوتیسم به شدت نیازمند آموزش هستند و اگر این آموزش توسط والدین ارائه شود قطع به یقین اثرگذاری بیشتری دارد زیرا والدین می‌توانند مدت زمان بیشتری را برای آموزش به فرزند خود اختصاص دهند.

تشخیص اوتیسم از چه سنی امکان‌پذیر است؟

تجربیات من می‌گوید یک سری از علایم ابتلا به اوتیسم را می‌توان از اوایل تولد کودک متوجه شد اما چون علت ابتلا به این بیماری مشخص نیست، درمانش نیز قطعی نمی‌باشد، ولی از طریق آموزش به این کودکان می‌توان وضعیت آنان را بهبود بخشید.

آموزش به کودکان مبتلا به اوتیسم از چه سنی باید آغاز شود؟

این آموزش‌ها باید از همان دوران نوزادی آغاز شود اما من از ۲سالگی پسرم متوجه بیماری او شدم و از همان زمان درمانش را شروع کرده و به مدت یک سال فقط دست‌ورزی کار می‌کردم تا اینکه متوجه ضعف در مچ دستش شدم بنابراین ورزش‌های مخصوص تقویت مچ را برای پسرم شروع کردم.این درمان‌ها هر اندازه زودتر شروع شود، پیشرفت کودک نیز بیشتر خواهد شد.

چه منابع آموزشی را برای والدین دارای فرزند اوتیسمی پیشنهاد می‌کنید؟

منابع در دسترس مرتبط با این بیماری پیشرفت زیادی کرده است و اگر مربی‌های فعال در این حوزه باسواد باشند، کمک زیادی برای بهبود وضعیت کودکان می‌توانند باشند. استفاده از بازی‌های ساده برای یکپارچه‌سازی حواس پنج‌گانه این کودکان بسیار مهم می‌باشد بنابراین از طریق بازی‌های ساده و آموزش این بازی‌ها به والدین کودکان می‌توان حواس آن‌ها را یکپارچه کرد.من همچنان روی آموزش والدین این کودکان تأکید دارم چون اگر آن‌ها آگاهی بیشتری در مورد فرزند مبتلا به اوتیسم خود داشته باشند، بهتر می‌توانند به فرزند خود کمک کنند و تمرینات مربیان هم اثرگذارتر باشد.به منظور کمک به کودکان مبتلابه اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها چه پیشنهادی دارید؟زندگی با کودک مبتلا به اوتیسم بسیار دشوار است زیرا برخی از بچه‌ها که مشکلات جسمی دارند، می‌توانند با دیگران ارتباط بگیرند اما عدم توانایی برای برقراری ارتباط با دیگران یکی از مهم‌ترین مشکلات کودکان مبتلا به اوتیسم است.

 

چقدر پیش آمده که از شرایط زندگی خود خسته شوید؟ برای خروج از این وضعیت‌های بحرانی چه کردید؟

من و همسرم خیلی از مواقع خسته شدیم اما درک متقابلی که از هم داشتیم، موجب شد بتوانیم این مسیر را ادامه دهیم و در این راه موفق باشیم چرا که وضعیت پسرم نسبت به طیف خودش بسیار بهبود یافته است. در حال حاضر مراکزی برای آموزش کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارد؟مراکز دولتی روزانه برای افراد مبتلا به اوتیسم در مرکز استان فعال است که به دو نوع مرکز ویژه افراد زیر ۱۴ سال و بالای ۱۴سال تقسیم می‌شود اما به دلیل تمرکز آن‌ها در مرکز استان‌ افرادی که در شهرستان‌ها زندگی می‌کنند با مشکل استفاده از خدمات این مراکز رو به رو می‌شوند.

عدم‌وجود این مراکز در شهرستان‌ها مشکلات زیادی را برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم ایجاد می‌کند زیرا دسترسی آن‌ها به مراکز دشوار شده و آنطور که باید نمی‌توانند از خدمات این مراکز استفاده کنند.از سوی دیگر مدت زمان استفاده هر کودک از مراکز کاردرمانی و گفتاردرمانی برای هر جلسه فقط نیم ساعت است که واقعا کم بوده و پاسخگوی نیاز کودک مبتلا با اوتیسم نیست.

من مشتاقم در شهرستان بوئین‌زهرا مرکز اوتیسم راه‌اندازی کنم تا هم خانواده‌ها آموزش ببینند و هم بتوانم به کودکان اوتیسمی آموزش بدهم تا مهارت‌ هم یاد بگیرند اما موفق به دریافت مجوز برای راه‌اندازی این مرکز نمی‌شوم. از  مسؤلان استان درخواست دارم با دادن مجوز راه‌اندازی این مرکز کمک کنند تا بتوانم به کودکان اوتیسمی ساکن در شهرستان بوئین‌زهرا خدمات ارائه کنم.

یک دوره قصد کارآفرینی برای افراد بیکار و در کنار آن کودکان مبتلا به اوتیسم را داشتم اما موفق نشدم خانواده‌ها را دورهم جمع کنم چون کسی برای پیدا کردن این خانواده‌ها کمک نکرد. الان هم خیلی مایلم یک مرکز مهارت‌آموزی برای این کودکان راه‌انداری کنم و امیدوارم مسؤلان امر با اعطای مجوزهای لازم در این مسیر همراه من باشند.

براساس آمارهای رسمی منتشر شده متأسفانه آمار ابتلا به اوتیسم در حال افزایش است بنابراین مسؤلان امر باید همکاری لازم را برای انجام غربالگری اوتیسم داشته و با افزایش تعداد مراکز آموزش و مهارت‌آموزی به کودکان دارای اوتیسم و خانواد‌ه‌های آنان گام مؤثری در راستای بهبود وضعیت این کودکان بردارند.

قطع به یقین با افزایش تعداد مراکز درمانی ویژه کودکان اوتیسم موجبات رفاه حال والدین آن‌ها نیز فراهم خواهد شد.

 

 

 

لینک کوتاه این خبر: https://khanebahari.ir/?p=13471

به اشتراک بگذارید
خبرنگار
خبرنگار
مقالات: 1543

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دو × 4 =