خانواده، نخستین و مهم‌ترین پناهگاه هر انسان است، اما زمانی که یکی از اعضای خانواده با معلولیت زندگی می‌کند، این پناهگاه با چالش‌هایی روبه‌رو می‌شود که بسیاری از آن‌ها برای جامعه قابل مشاهده نیست.
به گزارش پایگاه خبری تحلیلی خانه بهاری، خانواده‌های دارای فرزند دارای معلولیت، علاوه بر دغدغه‌های عاطفی، با مشکلات اقتصادی، درمانی، آموزشی و اجتماعی متعددی دست‌وپنجه نرم می‌کنند؛ مشکلاتی که بدون حمایت مؤثر نهادهای مسئول، می‌تواند کیفیت زندگی این خانواده‌ها را به شدت تحت تأثیر قرار دهد.
هزینه‌های بالای درمان، توانبخشی، تجهیزات پزشکی، رفت‌وآمد به مراکز تخصصی و آموزش‌های ویژه، بخش قابل توجهی از درآمد این خانواده‌ها را به خود اختصاص می‌دهد. در بسیاری از موارد، یکی از والدین ناچار می‌شود برای مراقبت از فرزند، شغل خود را رها کند و این موضوع فشار اقتصادی را دوچندان می‌کند. از سوی دیگر، تورم و افزایش هزینه‌های زندگی، شرایط را برای این خانواده‌ها دشوارتر از گذشته کرده است.
در کنار مسائل اقتصادی، کمبود خدمات حمایتی و دسترسی محدود به امکانات مناسب نیز از دیگر دغدغه‌های این خانواده‌هاست. بسیاری از مراکز توانبخشی با کمبود ظرفیت یا هزینه‌های بالا مواجه هستند و خدمات مشاوره‌ای و روان‌شناختی نیز برای همه خانواده‌ها در دسترس نیست. این در حالی است که والدین و حتی خواهران و برادران این کودکان نیز به حمایت‌های روحی و اجتماعی نیاز دارند تا بتوانند با فشارهای ناشی از شرایط زندگی کنار بیایند.
از سوی دیگر، فرهنگ‌سازی درباره حقوق افراد دارای معلولیت همچنان نیازمند توجه بیشتری است. نگاه ترحم‌آمیز یا برخوردهای ناآگاهانه جامعه، گاهی آسیب‌هایی به مراتب عمیق‌تر از مشکلات اقتصادی ایجاد می‌کند. ایجاد بسترهای مناسب برای حضور فعال این افراد در محیط‌های آموزشی، فرهنگی و اجتماعی، نه تنها حق طبیعی آنان است، بلکه به تقویت سرمایه اجتماعی کشور نیز کمک می‌کند.
در این میان، مسئولیت نهادهای دولتی، سازمان‌های حمایتی، شهرداری‌ها، خیرین و بخش خصوصی بیش از هر زمان دیگری اهمیت دارد. افزایش پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی، پرداخت کمک‌هزینه‌های متناسب با هزینه‌های واقعی زندگی، توسعه مراکز تخصصی در شهرهای مختلف، مناسب‌سازی فضاهای شهری و حمایت از اشتغال والدین، تنها بخشی از اقداماتی است که می‌تواند بخشی از بار سنگین این خانواده‌ها را کاهش دهد.
واقعیت این است که حمایت از خانواده‌های دارای فرزند دارای معلولیت، صرفاً یک اقدام حمایتی نیست؛ بلکه سرمایه‌گذاری برای حفظ کرامت انسانی، عدالت اجتماعی و آینده جامعه است. این خانواده‌ها بیش از هر چیز نیازمند آن هستند که احساس کنند در مسیر دشوار زندگی تنها نیستند و جامعه و مسئولان، مسئولیت خود را در قبال آنان به‌درستی ایفا می‌کنند.
بی‌تردید، هر اندازه حمایت‌ها هدفمندتر، مستمرتر و عادلانه‌تر باشد، فرصت بیشتری برای شکوفایی توانمندی‌های افراد دارای معلولیت فراهم خواهد شد؛ موضوعی که سود آن نه تنها به این خانواده‌ها، بلکه به کل جامعه بازخواهد گشت.
یادداشت از مریم شمالیان
